Parlement francophone bruxellois
Interpellation à Mme Evelyne Huytebroeck, ministre en charge de la Politique d’aide aux personnes handicapées – 29 avril 2011 Concerne : Accueil des personnes cérébro-lésées – L’interpellation est disponible ici.
Le compte-rendu complet est disponible page 15 en cliquant ici
Le manque de place d’accueil pour les personnes en situation de handicap et particulièrement de grande dépendance est, malheureusement, une donnée bien connue pour ce qui concerne le territoire de la région bruxelloise. Dans le cadre de cette interpellation, je souhaiterais m’attarder plus particulièrement sur la situation dramatique des personnes présentant une lésion cérébrale acquise (traumatisme crânien à la suite d’un accident de la voie publique, une chute ou une agression, personnes victimes d’AVC … ). Les séquelles peuvent être très sévères. Les plus fréquentes pour ces personnes sont les troubles moteurs et sensoriels, les troubles de la communication, les troubles neuropsychologiques et, enfin, les troubles psychoaffectifs et du comportement.
Etant donné les progrès de la médecine, le nombre de personnes cérébro-lésées ne cesse d’augmenter. En Belgique, on estime que, parmi les personnes victimes d’un traumatisme crânien, 3000 d’entre elles garderont des séquelles sévères toute leur vie. A ce chiffre, il convient d’ajouter 6000 personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral et qui en gardent des séquelles invalidantes. Sur base de ces chiffres, le nombre de nouveaux cas présentant des séquelles sévères à la suite d’une lésion cérébrale acquise pour Bruxelles est estimé à 350 par an, avec les conséquences au niveau de l’accueil, tant de jour que de nuit, que cela implique inévitablement.
Sur le territoire de la Région bruxelloise, la Braise a commencé à prendre en charge des personnes adultes présentant une lésion cérébrale acquise dès 1995.
Actuellement cette institution comprend différentes structures : un centre de jour qui accueille 36 personnes, un service d’accompagnement qui suit une quarantaine d’adultes à domicile, un centre de réadaptation cognitive prenant en charge une dizaine d’adultes traumatisés crâniens , un service qui offre du répit aux aidants proches de personnes cérébrolésées en situation de grande dépendance et, enfin, un centre ressources. Il va sans dire que, faute de places, toutes les demandes ne sont pas rencontrées et qu’il y a une liste d’attente.
L’objectif de l’association est de continuer à étendre son champ d’action en ouvrant un centre d’hébergement d’une capacité de 15 personnes. Depuis 2003, la Braise essaye d’ouvrir un centre d’hébergement adapté aux difficultés des adultes cérébro-lésés. A cet égard, vous précisiez lors d’une précédente intervention sur le sujet que vous étiez en discussion avec la commune d’Anderlecht afin de conclure un bail emphytéotique.
Au niveau de l’hébergement, il n’existe à l’heure actuelle ni à Bruxelles, ni en Belgique de centre d’hébergement spécialisé dans la prise en charge des personnes cérébro-lésées. Quand les aidant proches ne peuvent pas ou plus les accueillir, nombre d’entre elles sont, par exemple, hébergées dans des maisons de repos. Elles sont aujourd’hui parfois la seule alternative possible pour des personnes en situation de grande dépendance. On envoie des personnes qui ont faim de vie dans des lieux de fin de vie. A signaler également que, depuis le 1er janvier 2011, les maisons de repos disposent d’un quota qui leur impose de ne plus accueillir que 5% de personnes de moins de 60 ans.
Des personnes cérébro-lésées jeunes, certaines d’entre elles ont moins de 30 ans, sont amenées à résider dans des maisons de repos, avec le décalage que l’on imagine avec les autres résidents. De plus, le personnel, bien que faisant de son mieux, n’est que trop rarement formé pour accueillir ces personnes aux besoins et à la prise en charge très spécifique. Le risque est donc important de voir ces personnes très isolées au sein de la maison de repos avec, entre autre conséquence, l’impossibilité d’évoluer, de s’améliorer, de réapprendre les gestes simples de la vie courante.
Ce type d’hébergement, s’il permet de trouver une solution à court terme, n’est certainement pas idéal. Ce n’est adapté ni à la particularité des séquelles (besoin d’adaptations cognitives et d’accompagnement spécifique), ni à la spécificité du handicap acquis qui demande de faire le deuil de la vie d’avant.
Il est indispensable de penser à l’avenir des personnes cérébro-lésées en situation de grande dépendance, aux personnes (souvent jeunes) résidant actuellement dans des structures non spécifiques (maisons de repos), ainsi qu’aux personnes cérébro-lésées qui ne pourront plus bénéficier de l’aide de leurs parents vieillissants.
Une étude du Centre Fédéral d’Expertise des soins de santé datant de 2007 relève à cet égard l’expérience des Pays-Bas. En effet, si des personnes présentant des lésions cérébrales acquises y sont également intégrées dans des MRS, elles le sont dans des unités spécifiques, évoluant de façon indépendante au sein de la structure et avec un personnel parfaitement formé.
L’expérience en France montre aussi la nécessité de disposer de structures bien adaptées à la problématique spécifique de ces adultes. Plusieurs foyers d’hébergement y ont déjà vu le jour depuis 1995.
Outre les maisons de repos, d’autres structures telles que les logements ordinaires, les logements sociaux ou les foyers d’hébergement pour personnes en situation de handicap n’offrent pas non plus l’encadrement et l’accompagnement nécessaires.
Concernant le logement des personnes cérébro-lésées, il est donc fondamental de disposer de données chiffrées précises et actualisées. Si l’étude « Un logement adapté après l’accident cérébral : quelles alternatives pour la personne et sa famille » apporte déjà des éléments de réponse, pourriez-vous transmettre une version actualisée des données ? Qu’en est-il des maisons de repos bruxelloises ? Combien de personnes cérébro-lésées y sont hébergées ?
Pour ce qui concerne plus particulièrement la Braise, quel est l’état d’avancement de vos discussions avec la commune d’Anderlecht ?
Outre cette piste à l’ouest de Bruxelles, avez-vous également entamé des démarches avec d’autres communes bruxelloises afin d’obtenir la mise à disposition à un prix raisonnable d’un terrain ou d’un bâtiment existant ? Dans l’affirmative, quelles sont ces communes et quel est l’état d’avancement des discussions ?
Nous sommes tous conscients de la nécessité de construire un centre d’hébergement spécifique pour les personnes cérébro-lésées ne pouvant rester à domicile ou se trouvant dans des situations non adaptées (comme les maisons de repos ou des structures non spécifiques).
On le sait aussi, les moyens financiers de la Cocof sont relativement limités. Afin de contourner cet obstacle, des collaborations ont-elles été envisagées avec la Région wallonne – je précise que la Braise accueille également un public de Wallonie- et, plus particulièrement, l’AWIPH ? D’autres pistes sont-elles étudiées ?