Interpellation de Mme Fatoumata SIDIBE, Députée bruxelloise FDF, à Mme Céline Fremault, Ministre, chargée de la Politique d’aide aux personnes handicapées, de l’Action sociale, de la Famille et des Relations internationales.
Concerne :     la prise en charge des personnes atteintes de cérébro-lésions –  12 juin 2015. La réponse est disponible ici.

Le phénomène des cérébro-lésions nous concerne tous, car nous sommes tous à risque. Cette  affection renvoie à des personnes présentant une lésion cérébrale acquise à l’âge adulte (traumatisme crânien à la suite d’un accident sur la voie publique, d’une chute ou d’une agression, personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral, certains sports sont également propices à ces lésions.).

Appartenant à une catégorie hautement spécifique de la grande dépendance, les personnes cérébro-lésées requièrent un encadrement particulier cohérent avec leur parcours de vie. Les séquelles de cette affection peuvent être très sévères ; les plus fréquentes sont les troubles moteurs et sensoriels, les troubles de la communication, mais aussi des troubles invisibles, du moins à première vue: des séquelles cognitives, comportementales et psycho-affectives, très lourdes à supporter au quotidien, tant pour la personne elle-même que pour son entourage.

Si cette interpellation se situe dans le contexte crucial du  manque de places d’accueil pour les personnes en situation de handicap, et particulièrement pour celles en situation de grande dépendance, il s’agit de m’attarder  sur les cérébro-lésés qui appartiennent à la catégorie spécifique de la grande dépendance, nécessitant une prise en charge tout aussi spécifique. Par ailleurs, la grille d’analyse sur base des critères administratifs et cliniques ont tendance à approcher la grande dépendance de manière non-différenciée.

En Belgique, certains professionnels estiment l’incidence à 350 nouveaux cas par an.  Mentionnons également que nombre de cérébro-lésés ne sont pas diagnostiqués. Si on creuse, il y aurait des SDF, prisonniers qui seraient cérébro-lésés, avec handicap invisible. A cette incidence, il convient d’ajouter les personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral et qui en gardent des séquelles invalidantes.

L’institution spécialisée « La Braise », que j’ai eu l’occasion de visiter à deux reprises,  est, depuis 1987, la  seule structure dédiée à cette problématique en Belgique.  Modèle de référence en matière de prise en charge à long terme
d’adultes cérébro-lésés, la Braise est reconnue au niveau international. et constitue une référence pour de nombreux pays. Actuellement, cette institution comprend différentes structures:  un centre de jour, un service d’accompagnement qui suit une quarantaine d’adultes à domicile, un centre de réadaptation cognitive qui assure une prise en charge intensive d’une dizaine d’adultes traumatisés crâniens ou victimes d’AVC, un service répit pour les personnes cérébro-lésées en situation de grande dépendance et leur entourage.

L’asbl dispose également de quatre places dans des appartements  supervisés. Elle se bat pour faire aboutir  un tout nouveau projet de construction d’un centre d’hébergement
qui accueillera une quinzaine d’adultes.  Le travail réalisé par cette institution est remarquable. Mais la tâche est immense. Les listes d’attente sont longues.

Quand la famille et les aidants proches ne peuvent pas ou plus accueillir les proches cérébro-lésés,  faute de places d’accueil,  ceux-ci sont hébergés dans des maisons de repos, qui sont parfois la seule alternative possible pour des personnes en situation de grande dépendance. Ce sont parfois des personnes très jeunes, de moins de 30 ans. Le décalage avec les résidents plus âgés est grand. On envoie des personnes qui ont faim de vie dans des lieux de fin de vie. En outre, le personnel est rarement formé pour accueillir ces personnes aux besoins et à la prise en charge spécifiques.

Le risque est donc important de voir ces personnes très isolées au sein de la maison de repos avec, entre autres conséquences, l’impossibilité d’évoluer, de s’améliorer, de réapprendre les gestes simples de la vie courante. Ce type d’hébergement, s’il permet de trouver une solution à court terme, n’est certainement pas idéal. Il n’est adapté ni à la particularité des séquelles, comme les besoins d’adaptation cognitive et d’accompagnement spécifique, ni à la spécificité du handicap acquis, qui demande de faire le deuil de la vie précédente. En effet, le cérébro-lésé est une personne qui a été normale, valide et qui est tombée dans le handicap.

La Braise travaille avec beaucoup de souplesse et de créativité, ce qui est très indispensable avec les personnes cérébro-lésées. Il y a des patients qui progressent dans les centres de jour. On peut même parler de miracle. Pour réinsérer une personne cérébro-lésée, il faut travailler aussi avec les aidants proches.

Vous le savez, la sixième Réforme de l’Etat est en train de profondément affecter le secteur avec les problèmes de financement que nous connaissons. De manière générale,  l’inclusion doit être pensée avec des moyens, sinon elle est incomplète. Ajoutons à cela un ajustement budgétaire des dotations pour le moins défavorable à Bruxelles. Sait-on déjà quel impact cet ajustement aura sur le financement des infrastructures ?  Il est indispensable de mettre tous les acteurs autour de la table dans ce cadre de la 6ème réforme de l’Etat. La Braise est très demandeuse d’y participer.

Mes questions sont les suivantes :

• Disposez-vous d’estimations plus récentes  concernant le nombre de personnes cérébro-lésées ?
• Quel est le subside actuellement alloué à la Braise ?
• La Braise porte également un projet sur les jeunes aidants proches, afin de pouvoir favoriser les rencontres et un échange de bonnes pratiques. Cependant, le ciblage de ces jeunes est une chose peu aisée. Avez-vous connaissance de ce projet ?
• La Braise bénéficie d’un subside venant compléter ses fonds propres afin de mener son projet d’hébergement à bien. Pourriez-vous rassurer sur  le soutien au fonctionnement de ce projet ?
• S’il existe un plan grande dépendance et un plan autisme, il n’y a pas de plan cérébro-lésés. Un tel plan est-il envisagé ?